斯德哥尔摩2024年10月22日 /美通社/ -- 每年10月29日，全球社区在世界银屑病日团结一致，提高公众意识，并推动抗击银屑病的行动进展。 今年的重点是银屑病对家庭的深远影响，并以“银屑病与家庭”为主题。 这种慢性病是一种痛苦的终身非传染性疾病（NCD），影响着全球数百万人，不仅影响被诊断患者的生活质量，也牵动着他们亲人的心。
Psoriatic Disease and Family
银屑病的患病挑战远远超出了皮肤病变和关节疼痛；它们渗透到日常生活中，重塑了家庭关系动态。 患者既有身体症状，也有情绪困扰，包括焦虑和抑郁，这些症状和情绪困扰因社会歧视和治疗复杂性而加剧。 针对这一主题， IFPA（国际银屑病协会联盟）发布了一份关键报告，《银屑病背后：家庭故事》（Inside Psoriatic Disease: Family），报告揭示了大约90%的家庭表示，亲人的状况显著影响了他们的生活质量。
该报告突出了银屑病如何打乱日常生活，加重家庭责任，并改变休闲活动。 家庭成员发现，自己在共同应对实际和情感上的挑战时，常常缺乏足够的支持。 该报告强调了家庭成员在处理疾病时扮演的关键但常被忽视的角色——在病情发作期间提供护理和情感支持，同时他们自己也要面对无助和挫折感。
IFPA执行董事Frida Dunger指出： “银屑病不仅影响患者本身，也影响他们的亲人。 家庭成员经常承受身体和情感上的挣扎，他们在共同应对护理和治疗的复杂性时，提供着至关重要的支持。”
2024年世界银屑病日旨在提高对这些挑战的认识，并呼吁建立更强大的支持网络。 IFPA敦促医疗保健提供者、社区和政策制定者认识到家庭发挥的核心作用，并确保他们获得所需的资源和支持。
如何参与：
今年的活动邀请个人和家庭使用#psoriaticdiseaseandfamily标签在社交媒体上分享他们的故事并提高公众意识。 活动材料，包括家庭报告，可在psoriasisday.org上获取。